Bienvenue sur la page de notre petite fille Amandine, porteuse du syndrome de Prader Willi et agée de 2 ans au 22 juin 2012.

Lettre à notre poussinette d'Amour. 

"Amandine,

que d'aventures, que d'épreuves, nous avons traversées depuis que tu es née. La vie n'a pas été clémente avec toi depuis ton arrivée, mais jamais tu n'as baissé les bras. Tu t'es battue comme une chef, tu es une vraie guerrière, et rien pour cela nous voulons nous aussi y croire très fort. 

Croire que tout est possible pour l'avenir, croire que tous ensemble, grâce à la médecine, grâce à la recherche, tu pourras continuer à réaliser des exploits.

Nous voulons rêver que comme pour tous les enfants de ton âge,seul le ciel sera ta limite. Que tu pourras ainsi réaliser les rêves qui te sont chers. Nous souhaitons que la faim ne te tiraille pas à longueur de journée t'empêchant ainsi de profiter pleinement de ta vie.  Nous voulons croire que tous ensemble, nous pouvons bâtir un futur apaisé.

Cette marche ne changera peut être pas le cours de l'univers, mais elle est notre moyen à nous, de montrer que nous sommes là, à tes côtés, aux côtés de tous ces petits et grands qui comme toi sont atteints par ce syndrome. Nous souhaitons que cette marche, soit un moment de bonheur, d'espoir partagé.

Un grand merci ma fille pour ta joie de vivre, tes sourires, tes éclats de rire et ta ténacité qui nous épatent tous, tous les jours"

Ta maman, ton papa et tes 2 grands frères

Nous avons besoin de vous. Rendez-vous le 10 juin, autour du Lac Dausmenil, bois de Vincennes à Paris, pour lever un maximum de fonds pour que nosu continuions tous à y croire et à faire avancer la recherche.

Pour ceux qui ne peuvent être parmi nous, n'hésitez pas vous joindre à nous également en faisant un don. Comme tous les dons, vous profiterez d'un reçu fiscal. On a jamais trop l'occasion de faire une bonne action  Amandine et sa famille compte sur vous.