Arthur, Antoine,

Quand je pense à vous, mes fils...

Je pense…
Beaux, drôles, intelligents, charmeurs, pétillants, gracieux, jumeaux, uniques… doubles, courageux, curieux, avides d’apprendre, volontaires, déterminés, doux, affectueux, attentifs, étonnants, imprévisibles, inattendus, surprenants, tellement beaux, rares, exceptionnels !

Mais je pense aussi…
Hôpital, urgences, protocole de soins, kiné, psychomotricienne, endocrinologue, orthopédiste, appareilleur, orthophoniste, orthoptiste, ophtalmo, opticien, neurologue, pneumologue, diététicienne, pédopsychiatre, généticien… Chromosome 15, disomie uniparentale, gène, muet, réanimation, néonat, hypotonie, sonde, gavage, tire lait, examens, prise de sang, hôpital de jour, polysomnographie, hormone thyroïdienne, hormone de croissance, traitement, quotidien, risques, scoliose, corset, corset siège, lunettes, hyperphagie, obésité morbide, troubles psychiatriques, troubles hormonaux, troubles du comportement…

Heureusement, grâce à vous et à vos dons, grâce aux chercheurs...

Je pense enfin…
Espoir, avenir, traitement, médicament orphelin, registre patient, ocytocine,  contrôle de l'appétit, découvertes, essais cliniques, bientôt, demain...

Nous avons besoin de vous.
 

Rendez-vous le 10 juin, autour du Lac Dausmenil, bois de Vincennes à Paris.
Et cette année, vous avez deux bonnes raisons de venir… Le 10 juin : c’est aussi mes 37 ans !

Merci à tous.

Caroline, Christophe, Romane, Arthur et Antoine