Skip to main content

Walking Header

Login
Find A Walk
Find a Walk Near Me
  • Français
  • Home
  • Leader Board
    • Locations
    • Fundraisers
    • Countries
  • Events
  • Donate
    • Find a Participant
    • Info for Donors
    • Matching Gifts
  • Learn More
    • About Us
    • OSS Funded Research
    • Research Plan
    • Host A Walk
    • Community Partnership
    • Contact Us

How are we doing?

Famille LESPAGNOL -- JULLIEN currently in
1st Place
with EUR 3.440,00 in donations
  • We have raised EUR 3.440,00
  • Toward Our Goal of: EUR 2.000
Donate Now

You are here

Home

One SMALL Step, Marche Virtuelle pour Félix et ses petits copains

One SMALL Step, Marche Virtuelle pour Félix et ses petits copains

Event Details

When
Where
DetailsDetails coming soon
Get more details
Host Rachel Fernandez Hansen
PledgePledge Form
  • Share

 

Chère famille, Chers amis,

Nous sommes régulièrement touchés par l'amour qui entoure notre cher petit Félix. Vous connaissez l'histoire des 2 premières années de sa vie, à la fois compliquée, chargée de défis mais une histoire qui nous révèle - un peu plus chaque jour - un petit bonhomme heureux, malicieux et plein d'humour.     

Seulement voila, son bonheur total est conditionné par l'avancée de la recherche sur le syndrome Prader-Willi, qui reste une maladie rare et peu connue. Les symptômes peuvent être divers et à des degrés variables en fonction de l'enfant : l'hypotonie, la difficulté relationnelle, la difficulté d'apprentissage et surtout l'hyperphagie (manque de satiété qui est très difficile à vivre pour les personnes Prader-Willi et pour leurs familles - http://www.youtube.com/watch?v=tL9kbi4Zkw4). 

Des pistes très sérieuses sont en cours d'exploration, et les chercheurs ont besoin de notre aide pour avoir les moyens de notre ambition : trouver le médicament qui solutionnera ce problème de satiété.

 

On compte sur votre aide précieuse !

 

Félix, Agnès et Max

Famille LESPAGNOL -- JULLIEN Donors

NameAmountsort ascendingLocationdateMessage
Mr et Me Michel LESPAGNOLEUR 250,00, ParisJun 27, 2012
Agnes & MaxEUR 150,00PARIS, 75Jun 05, 2012
Julien C.EUR 150,00A Coruña, CJun 07, 2012Muchos besitos à mon petit chéri
see all
  • (c) 2011 Foundation for Prader-Willi Research. All Rights Reserved
  • Contact Us
  • Connect with us on Facebook
  • Follow us on Twitter