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One SMALL Step, Marche Virtuelle pour Félix et ses petits copains

One SMALL Step, Marche Virtuelle pour Félix et ses petits copains

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Host Rachel Fernandez Hansen
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Chère famille, Chers amis,

Nous sommes régulièrement touchés par l'amour qui entoure notre cher petit Félix. Vous connaissez l'histoire des 2 premières années de sa vie, à la fois compliquée, chargée de défis mais une histoire qui nous révèle - un peu plus chaque jour - un petit bonhomme heureux, malicieux et plein d'humour.     

Seulement voila, son bonheur total est conditionné par l'avancée de la recherche sur le syndrome Prader-Willi, qui reste une maladie rare et peu connue. Les symptômes peuvent être divers et à des degrés variables en fonction de l'enfant : l'hypotonie, la difficulté relationnelle, la difficulté d'apprentissage et surtout l'hyperphagie (manque de satiété qui est très difficile à vivre pour les personnes Prader-Willi et pour leurs familles - http://www.youtube.com/watch?v=tL9kbi4Zkw4). 

Des pistes très sérieuses sont en cours d'exploration, et les chercheurs ont besoin de notre aide pour avoir les moyens de notre ambition : trouver le médicament qui solutionnera ce problème de satiété.

 

On compte sur votre aide précieuse !

 

Félix, Agnès et Max

Famille LESPAGNOL -- JULLIEN Donors

NameAmountLocationdateMessagesort descending
SALLE jacquesEUR 50,00bouchemaine, Maine-et-LoireJun 07, 2012
isabelle clercEUR 150,00montrouge, Hauts-de-SeineJun 07, 2012
Yann Le BerreEUR 150,00Shenzhen, GuangdongJun 07, 2012
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