One SMALL Step, Marche Virtuelle pour Félix et ses petits copains
Event Details
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| Details | Details coming soon Get more details |
| Host | Rachel Fernandez Hansen |
| Pledge | Pledge Form |
Chère famille, Chers amis,
Nous sommes régulièrement touchés par l'amour qui entoure notre cher petit Félix. Vous connaissez l'histoire des 2 premières années de sa vie, à la fois compliquée, chargée de défis mais une histoire qui nous révèle - un peu plus chaque jour - un petit bonhomme heureux, malicieux et plein d'humour.
Seulement voila, son bonheur total est conditionné par l'avancée de la recherche sur le syndrome Prader-Willi, qui reste une maladie rare et peu connue. Les symptômes peuvent être divers et à des degrés variables en fonction de l'enfant : l'hypotonie, la difficulté relationnelle, la difficulté d'apprentissage et surtout l'hyperphagie (manque de satiété qui est très difficile à vivre pour les personnes Prader-Willi et pour leurs familles - http://www.youtube.com/watch?v=tL9kbi4Zkw4).
Des pistes très sérieuses sont en cours d'exploration, et les chercheurs ont besoin de notre aide pour avoir les moyens de notre ambition : trouver le médicament qui solutionnera ce problème de satiété.
On compte sur votre aide précieuse !
Félix, Agnès et Max
Famille LESPAGNOL -- JULLIEN Donors
| Name | Amount | Location | date | Message |
|---|---|---|---|---|
| EUR 50,00 | bouchemaine, Maine-et-Loire | Jun 07, 2012 | ||
| EUR 150,00 | montrouge, Hauts-de-Seine | Jun 07, 2012 | ||
| EUR 150,00 | Shenzhen, Guangdong | Jun 07, 2012 |
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