Si vous souhaitez nous soutenir durant cette marche et nous aider à  financer la recherche, nous vous en sommes extrêmement reconnaissants. 

Le syndrome de Prader-Willi c’est :

- Une hypotonie majeure à la naissance définie par un déficit du tonus musculaire empêchant ces enfants de pouvoir bouger, pleurer et se nourrir. Ils sont alimentés, gavés grâce une sonde gastrique, pendant des semaines, voire des mois.

- Cette hypotonie régresse peu à peu et le second symptôme majeur apparaît, entre 18 mois et 8 ans : l’hyperphagie. Tous les patients atteints du SPW souffrent d’une anomalie du centre de la satiété : ils ont toujours faim et ne ressentent pas la distension gastrique. En l’absence d’un contrôle strict de la nourriture cette faim insatiable les conduits à une obésité morbide et à la mort. La mortalité des patients Prader-Willi est évaluée à tout âge à 3%. L’hyperphagie est un obstacle à une vie autonome. Les adultes doivent être hébergés dans une structure où l’alimentation et l’argent doivent être strictement contrôlés.

- La plupart des autres symptômes sont variables : retard mental ou d’apprentissage, troubles du contrôle des émotions et du comportement, déficit de croissance et du développement sexuel, altération du centre de la douleur et de la température, multiples anomalies endocriniennes, problèmes liés au sommeil, scoliose, strabisme, petites mains, petits pieds…

Actuellement il n’existe que des traitements symptomatiques : kiné bobath, régime alimentaire stricte, exercice. L’administration quotidienne d’hormone de croissance par injection permet d’améliorer le développement musculaire (et moteur) des enfants au dépend de la masse adipeuse.

Le syndrome de Prader-Willi est peu connu et le diagnostic est encore parfois tardif voire inexistant. La prise en charge alimentaire est alors inadaptée et cela compromet l’espérance de vie des patients.

Nous avons espoir que le cas de nos enfants sera différent de toutes ces prédictions et pour cela nous avons besoin que la recherche avance.

Pour en savoir plus sur le syndrome, la FPWR ou les avancées de la recherche vous trouverez un dossier destinés aux sponsors en cliquant ici : http://www.prader-willi.be/OSS/Sponsoring/2012_OSS_French_Sponsor.pdf

Merci d’avance pour votre soutient.