Bienvenue sur cette page de campagne de collecte de fond.

Ruben, mon petit fils, est atteint du syndrome de Prader Willi (SPW). Pour le moment, Ruben est l'enfant parfait : il sourit tout le temps, ne pleure jamais, dort beaucoup. Mais cette phase ne va pas durer éternellement et dans les années qui viennent, il va commencer à ressentir une faim insatiable, son cerveau ne sera pas capable de lui faire savoir qu'il est repu. Nous l'avons tous ressenti un jour : essayer de se concentrer ou essayer de s'endormir tout en ayant faim, c'est intenable.

Lorsque nous avons appris que notre magnifique garçon ressentirait cette douleur chaque minute de sa vie, nous ne pouvions pas le supporter. Il a été, il est toujours, difficile d'accepter pour les parents que leur enfant ne fera probablement pas de grandes études, qu'il ne sera pas un athlète, qu'il ne pourra probablement pas fonder sa propre famille. Mais il est juste impossible d'accepter qu'il puisse souffrir, au point que sans surveillance, il pourrait manger jusqu'à en mourir.  

Puis nous avons entendu parler de la FPWR et des progrès importants fait par la recherche. Et l'avenir semble beaucoup plus clément, pour Ruben, pour sa famille.

Nous pouvons faire la différence, nous pouvons changer l'avenir de nos enfants. Avec votre aide, trouver un traitement pour le syndrome de Prader Willi n'est pas un rêve fou mais une réalité que nous pouvons vraiment atteindre. 

Tous les fonds récoltés au cours des marches « Un PETIT Pas » financent le Plan de Recherche sur le Syndrome de Prader Willi élaboré conjointement par la FPWR et PWSAUSA.

Pour en apprendre plus sur le SPW et sur la marche, vous pouvez aller sur : http://www.fpwr.org/. 

Les petits ruisseaux font les grandes rivières, aussi nous comptons sur vous.

Afin d'obtenir un reçu fiscal pour la France, si vous souhaitez faire un don, envoyez votre chèque à l'ordre de « Association Prader Willi France ».

Adresse : Emilie DARDET – 1 allée du Sapin Bleu, Résidence Le Monastère,

92410 Ville d'Avray.

Je le transmettrai aussitôt au trésorier de l'association. Merci pour votre aide 

Ruben est mon petit fils, Emilie sa Maman est ma fille et je me permets de vous solliciter car le Syndrome de Prader Willi est une maladie Génétique rare qui n’est pas médiatisée donc non aidée pour financer la recherche. Ce sont les parents, les familles, les amis et les connaissances qui par leurs dons permettent de financer des projets de recherche.

Je compte sur vous