Merci de visiter la page de Victorin.

Victorin est né le 1er mars 2010 et un syndrome de Prader-Willi a été diagnostiqué quelques semaines plus tard.  Victorin  ne pouvait ni bouger, ni pleurer, ni manger....  la situation était très éprouvante pour l’ensemble de notre petite famille.

Au cours de ces deux années, Victorin s’est battu chaque jour pour progresser. Grâce à son courage, il a appris à se tenir debout et enfin à marcher. Cela paraît logique et simple pour la plupart d’entre vous mais représente pour nous une véritable victoire !

Dans les années futures, c'est l'hyperphagie qui va se développer, elle est obsessionnelle et invalidante. Elle hypothèque l'autonomie et la vie sociale des tous les enfants et adultes atteints du syndrome de Prader- Willi.

Aucun traitement n'existe actuellement contre l’hyperphagie.

Chaque jour, nous nous battons pour améliorer la qualité de vie de Victorin. Chaque jour nous tentons de préparer son avenir.

Cependant sans la recherche et le développement de nouveaux traitements, nous ne pourrons rien...

Financer ces projets de recherche, c'est faire que la faim ne soit plus une fin en soi pour Victorin et pour tous les autres personnes atteintes du Syndrome de PW.