Nous avons tous déjà entendu dire qu’il faut un village pour élever un enfant. Afin d’éliminer les défis que pose le syndrome de Prader-Willi, nous avons besoin de toute la communauté du Syndrome de Prader-Willi. Le marchethon international Un PETIT Pas est un moyen pour toute la communauté du SPW de travailler de concert. Peu importe de quel pays nous venons ou de quelle organisme nous faisons partie, nous sommes tous unis afin d’atteindre notre objectif, soit :

 

"Éliminer les défis que pose le SPW grâce à l’avancement de la recherche."

 

Plusieurs organismes participent au marchethon Un PETIT Pas:

 

Des participants de partout dans le monde se joignent désormais au marchethon Un PETIT Pas :

 

- Belgium

- Canada

- France

- Allemagne

- Royaume-Uni

- États-Unis

 

Nous avons obtenu du succès en gardant le cap sur notre mission et en créant une façon simple pour tous de travailler de concert. Voici trois étapes simples à suivre :

 

1) Créer le Plan de recherche sur le SPW

2) Amasser des fonds

3) Financer les projets du Plan de recherche sur le SPW

 

Plan de recherche sur le SPW

Le Plan de recherche sur le SPW est né à la suite de la rencontre de 65 chercheurs de haut niveau réunis lors d’une conférence financée par le NIH, la FPWR, la FPWR Canada et la PWSA (USA).  Les chercheurs ont mis sur pied un plan de recherche décrivant les projets que nous devons financer afin d’éliminer les défis que pose le SPW. Vous trouverez de plus amples informations sur le plan et sur l’atelier de travail ayant donné naissance au plan en cliquant ici.

 

Amasser des fonds

Le marchethon international Un PETIT Pas est un moyen d’amasser des fonds à travers le monde. Nous invitons les familles et les organismes à o organiser une marchedans leur ville. Les participants individuels peuvent ensuite s’inscrire pour marcher à l’événement le plus près de chez eux et amasser des fonds.  Tous les profits servent à financer le plan de recherche sur le SPW élaboré par des chercheurs de haut niveau.

 

Financer le Plan de recherche sur le SPW

Les fonds amassés sont remis à la FPWR aux États-Unis ou aux FPWR locales affiliées (par exemple, FPWR Canada ou FPWR UK). Ceci permet au processus de révision des bourses FPWR de s’assurer que nous finançons les projets ciblés par le Plan de recherche sur le SPW et que les fonds amassés sont utilisés aussi efficacement que possible. Il est toutefois important de comprendre qu’il s’agit d’un effort de groupe. Tous les partenaires des organismes sur le SPW, incluant la PWSA(USA), travaillent de concert enfin de rendre tout ceci possible. 

 

Le marchethon international Un PETIT Pas est, mondialement, l’initiative de financement pour le SPW qui fait le plus appel à la collaboration. Cet événement démontre la puissance des individus et des organismes travaillant ensemble afin d’atteindre un but commun. Si vous avez des questions ou souhaitez participer à titre individuel ou à titre d’organisme, contactez-nous par courriel à l’adresse suivante : info@fpwr.org 

 

 

Nos commanditaires

De généreux commanditaires se sont joints à nous. Nous les remercions sincèrement puisque, sans eux, il serait impossible pour nous d’accomplir notre mission.

Commanditaire principal