Take One Small Step With

Arthur et Antoine

2017
EUR 10.652 of EUR 7.000 Raised
Return to PARIS 2017

About

Arthur et Antoine

Depuis 6 ans déjà, beaucoup d’entre vous nous suivent et nous soutiennent.
 
Pour ceux qui ne nous connaissent pas encore, je vous présente Arthur et Antoine, 6 ans et demi, nos garçons chéris. Arthur et Antoine sont maladesIls ont le syndrome de Prader-Willi. Une maladie qui ne se voit pas. Une maladie rare. Une maladie grave.
 
Un seul syndrome, certes, mais de très nombreux symptômes : Hypotonie néonatale sévère, Déficit du tonus musculaire, Multiples anomalies endocriniennes, Problèmes orthopédiques /scolioses, Myopie, Déficit de croissance, Hyperphagie (absence de satiété), Obésité morbide, Troubles du comportement, Déficit du développement sexuel, Troubles autistiques, Retard mental...
 
Cette liste nous a terrifiés à l’annonce du diagnostic et elle nous fait toujours aussi peur, bien sûr, mais nous vivons avec.
 
On nous demande souvent « Comment faites-vous ? Comment gardez-vous le sourire ? ». Et bien la première réponse est évidente « nous n’avons pas le choix », mais très vite une autre réponse s’impose, plus forte encore : « Nous sommes débordants d’espoir, nous croyons en la médecine, nous espérons chaque jour que les quelques chercheurs investis trouvent enfin des remèdes aux multiples symptômes de la maladie de nos fils ».
 
Aujourd'hui, nos enfants avancent... chaque jour, un peu plus. Ils sont courageux, volontaires, souriants. Ils aiment leurs soignants, ils adorent aller à l'hopital, ils travaillent avec beaucoup de persévérance toutes les semaines, à l'école, chez l'orthophoniste, chez l'orthoptiste, avec leur éducatrice et leur psychomotricienne.
 
Nous leur demandons beaucoup. Nous le savons. Mais c'est avec toutes ces rééducations qu'ils avanceront au mieux.
 
Depuis avril dernier, Arthur et Antoine sont entrés dans un protocole d'essai clinique portant sur l'influence de l'administration intra-nasale d'ocytocine sur leur comportement. L'objectif est de prouver que l'ocytocine dont ils manquent peut réguler leurs crises, diminuer leur hyperphagie et améliorer les interactions sociales, particulièrement compliquées pour nos enfants.
 
Alors, oui, plus que jamais, grâce à vous, grâce à vos dons et grâce aux chercheurs, nous avons l’espoir d’un avenir meilleur pour nos enfants.
 
Comme chaque année, nous comptons sur vous : venez nous soutenir le dimanche 11 juin au Bois de Vincennes à Paris ! Nous avons besoin de vous ! Merci à tous.
 
Caroline, Christophe, Romane, Arthur et Antoine  - Plus d'infos sur : www.unpetitpas.fr
 
Pour ceux qui souhaitent faire un chèque, merci de l'adresser à l'ordre de PRADER-WILLI France, à mon attention : Caroline RICHARD - 4bis avenue des chardonnerets - 91600 Savigny sur Orge.

messages from the donors

How Are We Doing?

1st Place

EUR 10.652 raised
152% complete towards our goal of EUR 7.000
Don't want to donate online? Fill out our form and mail in your donation. Download Now

thank you donors

    • Grand prix de l'immobilier Golf de saint nom
    • EUR 3.197
    • Sophie Riviere
    • EUR 600
    • Anonymous
    • EUR 550
    • Denys Caniez
    • EUR 500
    • Hervé Thomas
    • EUR 500
    • Jelm Caniez
    • EUR 450
    • PapaMamanRomane Spagnuolo richard
    • EUR 200
    • Famille Souchon
    • EUR 200
    • Madame Monsieur Marx
    • EUR 200
    • Anonymous
    • EUR 200
    • Frederic Athenosy
    • EUR 150
    • Aurélie Doublier
    • EUR 150
    • Oliny Oliny
    • EUR 150
    • Vittorio et liliane Spagnuolo
    • EUR 150
    • Anonymous
    • EUR 150
    • Jean-Paul et Sylvie Caniez
    • EUR 150
    • Anonymous
    • EUR 150
    • Magdalena Bojanowski
    • EUR 100
    • Sophie Neron
    • EUR 100
    • Natalia Lenoir
    • EUR 100
    • Perrin Céline
    • EUR 100
    • Anonymous
    • EUR 100
    • Pierre-Yves Schmidt
    • EUR 100
    • Danielle Freyss
    • EUR 100
    • Julie & Hervé Oliny
    • EUR 100
    • Valerie Cesari
    • EUR 100
    • Anonymous
    • EUR 100
    • Delphine Franc
    • EUR 100
    • Elise Carle
    • EUR 100
    • Roland Replumaz
    • EUR 100
    • Renaud De fay
    • EUR 100
    • Gérard Bore
    • EUR 100
    • Murielle Le moal
    • EUR 100
    • Charlet Caroline
    • EUR 80
    • Fabrice Année
    • EUR 80
    • Carine Le Masson
    • EUR 70
    • Florence Puyo
    • EUR 60
    • Emilie & Morgann Dupont
    • EUR 50
    • Nadine Malherbe
    • EUR 50
    • Jean-Pierre Petit
    • EUR 50
    • Ho chi Anh-Thi
    • EUR 50
    • Jarry Lacombe Famille
    • EUR 50
    • Anonymous
    • EUR 50
    • Anonymous
    • EUR 50
    • Pre Nadia
    • EUR 50
    • Valentina y Luciana Rocher
    • EUR 50
    • Gernet Vanessa
    • EUR 50
    • Aurélie Lallement
    • EUR 50
    • Jean-Claude Gagnaire
    • EUR 50
    • Carole Seguin
    • EUR 50
    • Anonymous
    • EUR 40
    • Christine Beau
    • EUR 40
    • Nadine Philipp
    • EUR 40
    • Yann Leblond
    • EUR 40
    • Anonymous
    • EUR 40
    • Christine Galliez
    • EUR 30
    • Laure Bideau
    • EUR 30
    • Anonymous
    • EUR 30
    • Gilbert Detroyat
    • EUR 30
    • Natacha Taieb
    • EUR 30
    • Famille Lambert
    • EUR 30
    • Yohann Salé
    • EUR 20
    • Nicolas Gueguen
    • EUR 20
    • Ghislaine Amoros
    • EUR 15
    • Bruno Caniez
    • EUR 10
    • Séverine Hennetier
    • EUR 10
    • Catherine Kreuter
    • EUR 10

Arthur et Antoine