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Victorin 4 ans :
« Moi je cours pour faire des muscles pour toucher la lune »
Victorin s’entraine chaque jour, il court…
Trouver un traitement contre l’hyperphagie n’est plus une utopie. Cependant les études cliniques, la recherche de laboratoire, les tests biologiques, le recrutement de patients, les médecins, les infirmières , les journées d’hospitalisation représentent un budget considérable et … Aucun fond publique n’est investi pour cette maladie rare.
Notre fils fait chaque jour quelque chose hors du commun pour un enfant atteint du syndrome de Prader Willi: il s’entraine jour après jour. Nous, ses parents, nous tentons d’être à sa hauteur. Nous nous battons chaque jour pour récolter des fonds pour la recherche. La recherche est notre seul espoir.
Le 21 juillet 1969  Neil Armstrong marchait sur la lune…  Le 24 juillet 2014 Victorin devenait sapeur-pompier : Trouver un traitement contre l’hyperphagie n’est plus une utopie
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Ne laissez pas la faim être une fin pour Victorin et pour tous les patients atteints du syndrome de Prader Willi!

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    • tous ensemble!!
    • Martín, Paul et Maya
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    • Bisous
    • Famille Sonet
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    • From arlie ;-)
    • Anonymous
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    • Je pense souvent à vous! Bzzz Theresa
    • Theresa S.
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    • Tu es tellement courageux, mon Booboo. Nous, on te suivra partout!
    • Monia Boukhris
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    • des bisous
    • JURIENS D.
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    • avec toutes mes amitiés
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    • les potes Mathis et Lucien!
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    • On pense à vous!
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    • Trop mimi le pompier! Bisous bisous xxxx
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    • Allez mon pote Victorin!
    • Solal B.

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